Jak to z Kołem było…

Zuzanna Kipińska- psycholog Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Wałbrzychu
członek Zarządu Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Wałbrzychu

Było to dawno, dawno temu … w 1992 roku, w Wałbrzychu. Spotkały się dwie frustracje, dwie potrzeby i spróbowały coś z tym zrobić! Pierwsza była frustracja pracowników Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej, psychologów którzy diagnozowali dzieci niepełnosprawne – z porażeniem mózgowym, zespołami genetycznymi, z niepełnosprawnością intelektualną, wspierali ich rodziców i opiekunów, ale niewiele mogli im pomóc, nie mieli do zaoferowania (oprócz diagnozy) niczego konkretnego.

Druga frustracja tkwiła w rodzicach doświadczających bezradności i rozpaczy w obliczu problemów z wychowywaniem, edukacją i rehabilitacją dziecka niepełnosprawnego.

I tak, powstał pomysł, aby utworzyć stowarzyszenie zrzeszające rodziców i przyjaciół dzieci niepełnosprawnych, a w ramach Poradni zapewnić dzieciom terapię wspierającą rozwój.

Po wielu trudach, powstało koło, noszące obecnie nazwę Koło Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Działa ono przy PPP w Wałbrzychu od 1992 r. Przewodniczącymi Koła byli zawsze rodzice niepełnosprawnych dzieci, gdyż oni najlepiej znają potrzeby dziecka i rodziny, mają motywację i siłę przebicia. Jest to niezbędne, gdyż działania na rzecz osób niepełnosprawnych to walka, przełamywanie stereotypów, barier ekonomicznych, psychologicznych i mentalnych.

Do Koła i na zajęcia w Poradni zaczęły przychodzić dzieci w wieku od 2 lat do kilkunastu, z różnymi schorzeniami i niepełnosprawnościami. Przez 20 lat przewinęło się ok. 200 osób. Najwięcej było dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym, Zespołem Downa, upośledzeniem umysłowym różnego stopnia i o różnej etiologii, autyzmem, innymi chorobami genetycznymi. Wielu uczestników miało niepełnosprawność sprzężoną. Do Koła należą dzieci i młodzież nie tylko z Wałbrzycha i okolicznych miejscowości, ale także ze Świdnicy i okolic. Najaktywniejsi byli i są rodziny mieszkające poza Wałbrzychem, mieszkańcy Wałbrzycha nie zawsze doceniają to, że mają blisko! Z dziećmi najczęściej przychodziły mamy, ale udało się zachęcić kilku ojców, którzy do tej pory są najaktywniejszymi członkami Koła.

Nasze dzieci …

Pracownicy pedagogiczni Poradni od początku aktywnie zajmowali się pracą terapeutyczną z dziećmi i rodzicami, organizując cotygodniowe zajęcia metodą Weroniki Sherborne. Terapia dla dzieci cieszyła się dużą popularnością, gdyż była to jedyna (lata 90-te) w tym czasie forma usprawniania dostępna na naszym terenie. Metoda W. Sherborne jest metodą niedyrektywną, opartą na ruchu i zabawie, wymaga aktywności zarówno od dziecka jak i rodzica, co pomaga w nawiązywaniu bliskiej więzi emocjonalnej między dzieckiem a rodzicem, wzmacnia akceptację dziecka, buduje obopólne zaufanie. Z czasem poszerzyliśmy oferty metody pracy z osobami z niepełnosprawnością doskonaląc swoje umiejętności poprzez udział w licznych kursach, szkoleniach.

Obecnie nasi podopieczni wyrośli, mają już inne potrzeby. Nadal chcą przychodzić na zajęcia, co spowodowało konieczność dostosowania ich do potrzeb naszej młodzieży. Spotykamy się na warsztatach arteterapii, uczestnicy rozwijają swoje talenty w działaniach plastycznych, muzycznych, teatralnych…Tradycją zajęć warsztatowych są obchodzone uroczyście „osiemnastki” naszych podopiecznych, którzy razem z przyjaciółmi z koła, rodzicami, rodzeństwem, terapeutami; uroczyście i w radosnej zabawie wchodzą w dorosłość.

Rodzice …

Spotkania dla rodziców początkowo miały na celu wsparcie emocjonalne rodziców i opiekunów, podniesienie ich poczucia własnej wartości, aktywizacja, przełamywanie stereotypów, zwiększenie otwartości rodziców i aktywności w pracy na rzecz swojego dziecka oraz całej grupy. Cel ten udało się osiągnąć, Koło się rozwija, aktywnie działa, nawiązały się przyjaźnie, wiele rodzin funkcjonuje lepiej gdyż nie ma poczucia izolacji i odrzucenia społecznego. Z czasem pojawiła się ze strony rodziców potrzeba podniesienia własnych kompetencji w radzeniu sobie z różnymi problemami. W ten sposób powstała idea zorganizowania warsztatów/grupy wsparcia dla rodziców, na które od lat systematycznie przychodzi ok. 15 osób (przewinęło się ponad 40 rodziców i opiekunów). Warsztaty dotyczą problemów osobistych, rodzinnych rodziców a także wszystkiego co wiąże się z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością w biegu jego życia.

Na warsztatach dla rodziców metodami aktywnymi trenujemy umiejętności dotyczące samopoznania, rozwoju osobistego, relacji małżeńskich i partnerskich, sposobów komunikacji, asertywności, rozwiązywania konfliktów, radzenia sobie ze stresem, stosunków interpersonalnych. Poruszamy także problemy dotyczące dzieci i młodzieży – rewalidacja, edukacja, wychowanie, rozwój seksualności i problemy z nią związane, agresja, zachowania nieakceptowane społecznie, profilaktyka uzależnień, zachowania prozdrowotne.

Uczestnicy warsztatów od kilku lat entuzjastycznie przychodzą na zajęcia, biorą w nich aktywny udział. Podkreślają ważność tych spotkań dla własnego rozwoju, życia rodzinnego, praktyczność nabytych wiadomości i umiejętności. Zajęcia dają im też poczucie przynależności, akceptacji w grupie, przyjaźni i pomocy w problemach, co pomaga im łatwiej znosić trudy codzienności.

Poza Poradnią …

Przez blisko 20 lat działalności nasze Koło zaistniało w świadomości władz, instytucji i mieszkańców Wałbrzycha i okolic. Poprzez imprezy, wyjazdy integracyjne w różnych miejsca Polski i za granicę. Aktywnie współpracujemy z innymi Kołami działającymi na terenie kraju.

Nasze rodziny wyjeżdżają cyklicznie na turnusy rehabilitacyjne, wycieczki i rajdy integracyjne. Organizowane są imprezy okolicznościowe np. z okazji Świąt (spotkania mikołajkowe, bale karnawałowe, kolacje wigilijne, śniadania wielkanocne, zabawy z okazji dnia dziecka, zakończenia roku itp.). Nasze Koło trzykrotnie zorganizowało ogólnopolską konferencję poświęconą problematyce osób niepełnosprawnych. Członkowie Koła są w zarządzie dolnośląskim TPD, Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo. Wielu z nich zostało uhonorowanych Odznakami Przyjaciel Dziecka i Krzyżami Zasługi za działalność społeczną na rzecz dzieci. Podziękowanie za swoją pracę otrzymaliśmy też z rąk Jana Pawła II.

Zamiast podsumowania …

Osoba upośledzona umysłowo czy niepełnosprawna ruchowo dla większości ludzi, to ktoś o ograniczonych możliwościach poznawczych; rodzina z „takim” dzieckiem to w opinii większości rodzina „nieszczęśliwa”, często jest samotna matka opuszczona przez ojca dziecka, który „nie wytrzymał”. I właśnie przez tego typu stereotypowe ogólniki osoby niepełnosprawne mają w świadomości większej części społeczeństwa zamknięte drogi do różnych miejsc i dziedzin życia, rodzice czują się odrzuceni, rodzeństwo ma poczucie „bycia gorszym”. Takim zachowaniom i stereotypom nasze Koło się przeciwstawia. Stara się budować inny obraz osoby niepełnosprawnej i rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w świadomości społecznej.

Dla nas, pracowników pedagogicznych Poradni praca z dziećmi, młodzieżą i rodzinami jest wyzwaniem zawodowym, rozwija nas merytorycznie, osobowościowo i przynosi niesamowitą satysfakcję. Osoby z niepełnosprawnością wzbogacają nasze życie o pokłady pozytywnych uczuć i emocji których być może nigdy byśmy w sobie nie odkryli, uczą także pokory, cierpliwości, dystansu do siebie i życia.

Działalność Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej
w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej

Urszula Polowy – dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Wałbrzychu
vice przewodnicząca Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Wałbrzychu

W bieżącym roku przypada 20-lecie Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej, które zostało zawiązane i funkcjonuje przy Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Wałbrzychu od 1992 r. Koło posiada swój NIP, regon, wpis do KRS oraz status organizacji pożytku publicznego.

Wałbrzyski ruch rodziców dzieci niepełnosprawnych od początku swego istnienia związany był z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci, które m. in. organizowało turnusy rehabilitacyjne. Właśnie w czasie turnusów zaczęło się tworzyć partnerstwo pomiędzy działaczami TPD, rodzicami oraz psychologiem – pracownikiem ówczesnej poradni wychowawczo-zawodowej. Prowadzone wsparcie psychologiczne zaowocowało chęcią stworzenia grupy samopomocowej dla rodziców i dzieci z niepełnosprawnością. Od tej idei była już krótka droga do utworzenia Koła. Ponieważ inicjatywa leżała po stronie pracownika poradni wszyscy byli przekonani, że stowarzyszenie powinno powstać w tej placówce. Pierwsza grupa liczyła kilkanaście osób co wystarczyło, przy poparciu Zarządu Wojewódzkiego TPD do utworzenia Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo z obecną nazwą: Koło Pomocy dzieciom i Młodzieży.

W okresie dwudziestu lat w pracach Koła uczestniczyła dość duża liczba rodziców, dzieci (ok. 200 osób). Obecnie nasza grupa liczy 48 członków, w tym: z mózgowym porażeniem dziecięcym, z Zespołem Downa, z upośledzeniem umysłowym w różnym stopniu, z rozszczepem kręgosłupa, autystyczne, różnymi zespołami genetycznymi. Łącznie z najbliższymi członkami rodziny jest to około 120 osób. Koło jest członkiem Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo Zarządu Głównego Towarzystwa Przyjaciół Dzieci Niepełnosprawnej.

Początek lat dziewięćdziesiątych przyniósł nadzieję i wiarę w przemiany społeczne. Aktywizacja objęła również środowisko osób niepełnosprawnych. Wzrosła świadomość wśród wielu uczestników tworzących się stowarzyszeń, fundacji, które powoli zdobywały miejsce należne im w społeczeństwie. Powoli też nadchodził czas na rozmowy o problemach osób niepełnosprawnych (z niepełnosprawnością), a zwłaszcza dzieci.

Ogromne siły tkwiące w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zapoczątkowały pracę społeczną, której podłożem jest m.in.:

  • świadomość konieczności walki o godne życie swojego niepełnosprawnego dziecka
  • wiara w skuteczność działania grupy
  • poczucie przynależności do ruchu ukierunkowanego na wspólny cel
  • chęć pozyskiwania partnerów do realizacji zadań na rzecz dzieci niepełnosprawnych
  • integracja środowiska niepełnosprawnych
  • walka o prawo do edukacji, rehabilitacji, pracy
  • potrzeba przełamywania barier architektonicznych i stereotypów w myśleniu
  • miłość i akceptacja swojego dziecka
  • konieczność zabezpieczenia samodzielnej przyszłości dziecka niepełnosprawnego

Na pewno można znaleźć też wiele innych przyczyn składających się na proces motywacyjny rodziców podejmujących działalność społeczną, ale te wydają się być najistotniejsze.

Formy działalności Koła:

  • zebrania członków Koła; odbywają się średnio co 2 miesiące (czasami co miesiąc) i służą omawianiu spraw bieżących związanych z planowaniem pracy oraz wymianą doświadczeń. Na zebrania zapraszani są również przedstawiciele różnych instytucji: Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, doradca podatkowy czy naczelnik Wydziału Świadczeń Rodzinnych, którzy omawiają szczegółowo zmiany w przepisach. Ponadto odbywają się prezentacje firm oferujących sprzęt rehabilitacyjny, medyczny.
  • świąteczne spotkania okolicznościowe: Śniadanie Wielkanocne, Wigilia. Przyozdobione i zastawione stoły tradycyjnymi potrawami, w części przygotowanymi przez rodziców zachęcają do wspólnego, „rodzinnego” świętowania. W czasie tych spotkań dzieci otrzymują upominki mikołajkowe, śpiewamy kolędy, ubieramy choinkę, dzielimy się jajkiem lub opłatkiem. Gośćmi na naszych uroczystościach są: księża, prezydenci, starostowie, przedstawiciele TPD oraz instytucji zaprzyjaźnionych, sponsorzy.
  • imprezy okolicznościowe; obchody Dnia Dziecka, „18” urodzin naszych podopiecznych, zabawy dla niepełnosprawnych, świętowanie np. sportowych sukcesów naszych dzieci
  • wycieczki, rajdy m.in. do Karpacza, Zakopanego, Wrocławia, Krakowa, Warszawy, Lwowa, na Mazury czy w Bieszczady, gdzie oprócz zwiedzania i wypoczynku uczestniczą w licznych spotkaniach z przedstawicielami sejmu, znanymi aktorami, działaczami kultury itp.
  • pielgrzymki; nie tylko na terenie kraju – Kalwaria Zebrzydowska, Wadowice, Licheń, ale również za granicą. Najważniejsza to ta, w której uczestniczyliśmy w czasie audiencji w Rzymie, w osobistym spotkaniu z Ojcem Świętym – Janem Pawłem II w 2001 r. Odwiedziliśmy wiele miejsc związanych z kultem religijnym na terenie Włoch, Francji, Niemiec, Portugalii. Corocznie uczestniczymy w spotkaniach pielgrzymkowych osób niepełnosprawnych w Krzeszowie.
  • turnusy rehabilitacyjne; w Jarosławcu, Wiatrowie, Wągrowcu, Chorwacji i wielu innych ośrodkach. Oprócz dnia wypełnionego terapią są spotkania przy grillu, ogniska, zabawy, krótkie wycieczki.
  • imprezy charytatywne; bale, koncerty, mecze piłki nożnej pomiędzy władzami miasta a przedstawicielami organizacji pozarządowych, aukcje z udziałem znanych aktorów, piosenkarzy, celem jest pozyskiwanie środków na działalność Koła, zbiórki środków z przeznaczeniem na sprzęt rehabilitacyjny, organizację imprez okolicznościowych, leczenie naszych dzieci oraz dofinansowanie grupowych wyjazdów.

Przystąpienie Polski do Unii Europejskiej, wejście w życie ustawy o działalności pożytku publicznego, wolontariacie spowodowały konieczność aplikowania o środki finansowe poprzez pisanie wniosków, projektów. Wielokrotnie już pozyskiwaliśmy znaczne sumy, które pozwalają na realizację naszych zamierzeń.

Pierwszy okres działalności Koła to przede wszystkim poszukiwanie dzieci niepełnosprawnych, które pozostawały w domach. Uzyskiwaliśmy informacje poprzez lekarzy w ośrodkach zdrowia, szpitalu, biuro meldunkowe, znajomych, w szkołach oraz wśród osób zgłaszających się do poradni. Wszyscy mamy świadomość, że na dzień dzisiejszy tego typu formy pozyskiwania nowych członków, ze względu na funkcjonowanie ustawy o ochronie danych osobowych nie byłoby możliwe. Na początku lat dziewięćdziesiątych wyprzedziliśmy w ten sposób o kilka lat rozporządzenie w sprawie realizacji zajęć rewalidacyjno-wychowawczych.

Realizacja zajęć terapeutycznych w Poradni

Formą, zaproponowaną przez pracowników poradni były zajęcia grupowe prowadzone początkowo metodą Weroniki Sherborne, Dobrego Startu. Z czasem osoby prowadzące zajęcia, prawie od samego początku te same – pedagog i psycholog oraz od kilku lat logopeda ukończyły wiele kursów, uczestniczyły w konferencjach, odwiedzały ośrodki podpatrując pracę innych terapeutów. Pracujemy m.in. metodami dla dzieci autystycznych, M. i Cha. Knillów, Domana, kinezjologii edukacyjnej P. Dennisona, Petö, Montessorii. Do zajęć grupowych naszych dzieci nie da się zastosować jednej metody, podążając z grupą trzeba ciągle wzbogacać i urozmaicać sposoby pracy. Działania te wymusza również fakt, że grupa pod względem rodzaju niepełnosprawności nie jest jednorodna. W pierwszym okresie działalności uruchomiona została 1 grupa dla dzieci, która uczestniczyła w cotygodniowych 2-godzinnych zajęciach. Wzrost liczebności uczestników zajęć spowodował konieczność uruchomienia 2 grup. Czas biegł nieubłaganie i nasze dzieci stały się nastolatkami, a w chwili obecnej niektórzy mają już ponad 20 lat. Właśnie z myślą o nich powstały zajęcia teatralno-muzyczne prowadzone przez naszych pracowników.

Dotychczasowe obserwacje w pracy z dziećmi pozwalają na wyodrębnienie zachowań służących aktywizowaniu osób z głębszym upośledzeniem umysłowym w grupie:

  • zbiorowe manifestowanie i uznanie dla działań każdego dziecka. Zaczyna się od głośnego powitania już po przyjściu do poradni – bicie brawa, okrzyki, głośne witanie się z dzieckiem. Zachowania te dotyczą wszystkich – kontaktów pracowników poradni z dziećmi, rodzicami, dzieci nawzajem. Podobnie po każdym wykonanym ćwiczeniu dziecko niepełnosprawne obserwując spontaniczność zachowań wszystkich osób „otwiera się” znika napięcie mięśni, pojawia się uśmiech, wzajemny dotyk dający poczucie bezpieczeństwa. Autystyk pozwoli się dotknąć (klepnięcie ręki) koledze z Zespołem Downa, niepełnosprawna intelektualnie dziewczyna obdarzona znaczną siłą fizyczną „delikatnie” podejdzie do dziecka na wózku inwalidzkim kontrolując swoją siłę.
  • rytualizacja przebiegu zajęć – dziecko odnajduje się w znanej sobie sytuacji, wie w jaki sposób zajęcia się rozpoczynają, a w jaki kończą. Już pierwsze gesty rozpoczynające ćwiczenie wywołują radość i poczucie sprawstwa wśród uczestników zajęć.
  • naśladowanie odgłosów zwierząt, a także ludzi. Jeden z chłopców z Zespołem Downa potrafi naśladować chrapanie poszczególnych członków rodziny, podśpiewujące chrapanie mamy, tubalne szwagra, zdecydowane taty, a nawet szczekające chrapanie własnego psa. Popisem swoich umiejętności zachwycił kolegów, a dorosłych wprawił w niekłamane zdumienie. Inni uczestnicy podchwycili zabawę i naśladowali ptaszki, zwierzęta, samochody, samoloty itp.
  • zabawy manipulacyjne z wykorzystaniem różnych materiałów oraz wykonane z udziałem osób dorosłych. W czasie zajęć wykorzystywane są różne przyrządy: batuty, materace, koce, tunele, chusty, które wymagają pomocy osób dorosłych oraz materiały plastyczne, sypkie.
  • dziecko-dziecku terapeutą; poprzez systematyczny kontakt potrafią zadbać o siebie nawzajem w czasie zajęć – wspólny koc, ustalenie kolejki do ćwiczeń z przyrządami, pożyczanie materiałów itp.
  • ruch i dźwięk pozwalają na dotarcie do każdego dziecka, większość z nich ma swoje ulubione utwory, które potrafi odtworzyć wokalizując, klaskając, przesuwając się na „pupie” po całej sali, kiwając się z poczuciem rytmu
  • udział rodziców w zajęciach jest elementem aktywizującym dziecko do wysiłku zwłaszcza w ćwiczeniach kiedy mogą  „pokonać” rodziców w czasie rywalizacji
  • zewnątrzsterowane uruchamianie aktywności własnej dziecka w relacjach społecznych; ćwiczenia ruchowe odpowiednio dobrane do możliwości psychofizycznych dziecka pozwalają na jego uczestnictwo na własnym poziomie aktywności np. jedno dziecko tańczy, a drugie tylko przytupuje, ale obserwacja zachowań uczestników grupy wpływa mobilizująco do podejmowania działania.

Aktywność rodziców w czasie zajęć, ich zaangażowanie w różne formy działalności Koła spowodowały, że zaczęli coraz częściej i chętniej mówić o swoich osobistych problemach, rozterkach. W ten sposób powstały funkcjonujące od kilku lat warsztaty wsparcia dla rodziców naszych dzieci. Kilkugodzinne zajęcia odbywają się 2 razy w miesiącu i obejmują m.in. tematy:

  • kształtowanie umiejętności interpersonalnych
  • komunikacji w rodzinie
  • poznanie własnych zasobów psychofizycznych
  • nabycie umiejętności radzenia sobie ze stresem
  • rozpoznawania potrzeb emocjonalnych osób niepełnosprawnych
  • dojrzewanie (seksualność) osób niepełnosprawnych, uprzedzenia i stereotypy
  • rozwiązywanie konfliktów rodzinnych
  • form pracy i stymulacji dziecka na terenie domu
  • przygotowywanie Osobistych Paszportów Komunikacyjnych jako alternatywnej formy komunikacji dzieci niepełnosprawnych

Ogromną pomoc w realizacji zajęć uzyskaliśmy ze strony pełnosprawnej młodzieży, ochotników, którzy z potrzeby serca zaczęli pracować z młodzieżą niepełnosprawną. Z czasem uzyskali status wolontariuszy.

Przez wszystkie lata funkcjonowania Koła w poradni nie było problemów w akceptacji takiego stanu rzeczy ze strony organu prowadzącego.

Realizacja takiej formy pomocy i wsparcia dla osób (dzieci) niepełnosprawnych i ich rodzin przynosi niewymierne korzyści dla pracowników poradni, środowiska oświatowego wśród których najważniejsze to:

  • integracja rodzin, w których pozostają dzieci niepełnosprawne
  • pomoc psychologiczno-pedagogiczna świadczona w formie zajęć terapeutycznych dla dzieci, punktów konsultacyjnych dla rodziców, nauczycieli, które funkcjonują w poradni
  • wsparcia działalności społecznej osób chętnych do współpracy np. sponsorów, wolontariuszy
  • poszerzenia oferty form pracy poradni, pozyskiwania środków na wyposażenie placówki
  • ustawiczne doskonalenie, samokształcenie pracowników
  • poczucie realizacji długotrwałego, pożytecznego zadania
  • znajomość aktualnych przepisów nie tylko oświatowych związanych z pomocą osobom niepełnosprawnym
  • budowanie pozytywnego wizerunku poradni w środowisku szkolnym

Myślę, że w niewielu poradniach na terenie naszego kraju jest prowadzona tego typu działalność, dlatego chciałam przedstawić Państwu tę formę pomocy świadczoną na rzecz osób niepełnosprawnych.

Informacje na temat naszej pracy ukazywały się już w wielu publikacjach, zawsze umieszczam motto, które jest ideą przewodnią dla naszego wysiłku:

Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia”  A. Einstein.